Speciaal boek
Heel soms vind je een pareltje. Zo’n boek wat iedereen die, op welke manier ook te maken heeft met zorg, moet lezen.
Afgelopen maand heb ik het boek gelezen van Mariska van Gennip.
Zij schrijft over haar rol als mantelzorgster. Haar man heeft de dodelijke zenuw-spierziekte ALS en voor Mariska is het balanceren tussen liefde en mantelzorg.
Mantelzorgster
Wat me onder andere raakte was de beslissing die zij zo ontzettend goed heeft gemaakt om niet alleen een mantelzorgster te zijn, maar ook een echtgenote, vrouw, moeder en vooral ook Mariska te blijven. Vaak verzand je in de zorg voor je partner. De lichamelijke verzorging, maar ook alles wat er ook heen gebeurt. De afspraken met artsen, fysiotherapeut, apotheek en andere disciplines die helpen om alles zo goed mogelijk thuis te laten verlopen.
Maar… met alle goede en lieve bedoelingen van de zorg; ont-zorgen wij (als hulpverleners) ook echt de partner, de thuis- situatie? Die vraag kwam bij mij naar boven na het lezen van dit boek.
Dagtaak
Als ik naar mijzelf kijk: de periode nadat ik de diagnose kanker had gekregen, ik had het nog nooit zo druk gehad met alle afspraken. Alle onderzoeken die gedaan werden om tot een juiste diagnose te komen en daarbij ook het advies van de behandelingen.
Voor het plaatsen van de pick-lijn was een halve dag nodig. En dan het doorspuiten van de lijn: weer even naar het ziekenhuis toe. Een ontsteking bij de insteekopening van de pick-lijn en dan maar met één pleister naar huis gestuurd worden met de opmerking ”tot volgende week!” Weer bloedprikken: opnieuw naar het ziekenhuis toe. De gesprekken met de arts en de verpleegkundig specialist: weer een bezoekje naar het ziekenhuis. Fysiotherapie i.v.m. oedeemvorming. Een trombose-arm: een telefoontje naar het ziekenhuis waarbij ik hoorde eerst naar de huisarts te moeten voor een verwijzing. Dus via huisarts naar de spoedarts (weekend), daarna naar een ander ziekenhuis voor de behandeling. Ik heb twee keer een trombose arm gehad. Gelukkig wist ik als verpleegkundige de weg om van alles te regelen (en ook voor elke dag een schone pleister ????).
Maar ontzorgen… daarvan was bij mij geen sprake. Ik had er een dagtaak aan.
Tips
Ik geef je graag een paar tips om het reilen en zeilen in huis gemakkelijker te maken.
De allereerste is met stip op nummer 1:
- ZOEK HULP!!! Je hoeft niet alles zelf te doen!! Bijna iedereen is bereid iets voor je te doen.
- Houd ruimte in je agenda om tijd voor jezelf te nemen
- Plan de afspraken op een tijdstip dat voor jou goed uitkomt
- Durf te bellen naar het ziekenhuis (of naar je huisarts) als je iets niet vertrouwt
- Kijk niet op Dr. Google, daar zie je altijd het ergste van het ergste
- En op nummer 2 staat: blijf genieten, vergeet niet om te genieten van de dingen om je heen.Zoek naar kleine dingen waar je blij van wordt, je bloemen, geniet van je koffie, thee. Houd een positief dagboekje bij waarin je elke dag drie dingen schrijft. Als je dan een dip dag hebt kan je hierin lezen wat je vergeten was ????
Hoe was dit voor jou? Heeft de zorg jou ont-zorgd?
Ik zou het heel leuk vinden om van je te horen waarvan jij van kan genieten en wat jij in je dagboekje zou schrijven ????
Liefdevolle groet,
Anita Bouma
P.S. Het boekje heet ALS heb je niet alleen, van Mariska van Gennep