Samen met een groepje andere (ex)patiënten voelde Sanne zich in het behandeltraject “verdwaald” in het woud van oncologische aanvullende zorg. Graag hadden ze gesproken met iemand die hetzelfde traject al had afgelegd. Daarom hebben ze Cancer Connect opgericht, een netwerk voor lotgenoten en ervaringsdeskundigen. En dat sluit enorm goed aan bij wat we met Shit or Shine willen bereiken. Hoog tijd om kennis te maken, meer samen te gaan werken en Sanne alles te vragen over het netwerk en het platform van Cancer Connect!
‘Antwoord op vragen die we hadden’
‘Wij waren niet op zoek naar een nieuwe vriendin, sociale kring of praat- en wandelgroepjes’ zegt Sanne. ‘Gewoon antwoord op de vragen die we hadden en een luisterend oor. Dit gemis en het feit dat al zovelen ons zijn voorgegaan deed ons beseffen dat het een kleine moeite is om onze ervaringen, tips en praktische informatie te delen en daarmee anderen te ondersteunen.’
Uit internationaal onderzoek bleek dat in andere landen de kennis en ervaring van ervaringsdeskundigen al regelmatig succesvol wordt ingezet in zorgtrajecten voor kankerpatiënten. ‘Daarbij is er een positief effect is op de kwaliteit van leven van de patiënt. In Nederland richt men zich vooral op lotgenoten-contact, waarbij mensen elkaar ondersteunen. Wij wilden wel graag weten waar “Abraham de spreekwoordelijke mosterd haalt”, maar hadden voldoende aan onze eigen situatie en niet het gevoel er op dat moment voor iemand anders te kunnen zijn. Onze wens is: om iedereen die overrompeld wordt door de diagnose “kanker “ krachtiger en gesteund het behandeltraject in te laten gaan en te doorlopen. Zodat niemand er alleen voorstaat.’
Waarom zou je je aanmelden bij Cancer Connect?
‘Als je behoefte hebt aan praktische en mentale ondersteuning tijdens je behandeltraject van iemand die begrijpt waar je door gaat en weet wat je te wachten staat. Als je bijvoorbeeld wilt weten wat je kunt verwachten van een bepaalde behandeling of meer wilt weten over specifieke reconstructies en je wilt praten met iemand die die behandeling of reconstructie heeft gehad.’
Hoe werkt het met het koppelen van ervaringsdeskundigen en lotgenoten?
‘Men meldt zich online aan en krijgt dan een registratieformulier. Via ons systeem kunnen wij op diverse variabelen zoeken naar de meest geschikte ervaringsdeskundige. We nemen contact op met de ervaringsdeskundige en als die tijd en ruimte heeft koppelen we beide mensen aan elkaar via Discord (een communicatiesysteem waar je alleen bekend bent met een profielnaam. Hiermee kun je anoniem met elkaar appen en (beeld) bellen). Via Discord zijn alle ervaringsdeskundigen verbonden in een community. Lotgenoten die een vraag hebben waar de ervaringsdeskundigen geen antwoord op hebben, kunnen het aan de community vragen.’
Welke informatie kun je allemaal vinden achter de login?
‘De login is specifiek voor de ervaringsdeskundigen. Ze vinden hier een databank met gegevens over ondersteunende organisaties, zodat zij een lotgenoot de diverse ondersteuningsopties kunnen voorleggen. Tevens vinden ze hier de trainingen.’
Waar ligt de verbinding tussen Cancer Connect en Shit or Shine?
‘Shit or Shine is één van de organisaties in onze database. Lotgenoten die herstellende zijn van kanker en iets meer steun nodig hebben, in bijvoorbeeld een coachingstraject, worden door onze ervaringsdeskundigen gewezen op wat Shit or Shine kan bieden en de mogelijkheid van het gratis intake gesprek.’
Welke tips heb jij voor een beter herstel na de behandeling van kanker?
‘Je bent niet meer dezelfde persoon als voor kanker. Neem je tijd om je nieuwe ik en de daarbij horende balans te vinden. Herstel kan een lastig traject zijn. Weet dat je niet de enige bent die hier mee worstelt. Praat desnoods met een ervaringsdeskundige die weet wat je meemaakt.’
Wil je meer weten over Cancer Connect? Bezoek de website!