Als je in de literatuur duikt, is er veel te vinden over het zelfbeeld, maar ook over lichaamsbeeld en de zelfwaardering. En er is zeker een invloed van de kanker op het zelfbeeld. Daarbij spelen veel factoren een rol, waaronder of er wel of niet is geopereerd en of er restklachten blijven. In dit blog het resultaat van een meta-analyse* die ik graag met je deel. Hierin wordt gekeken naar een mogelijk verband tussen sociaal-demografische gegevens en het lichaamsbeeld en zelfwaardering.
De invloed van humor en leeftijd
Het lichaamsbeeld en zelfwaardering zijn vanaf de diagnose van borstkanker twee belangrijke onderwerpen. Voornamelijk als gevolg van de operatie, de behandeling en de eigen opvatting over het lichaamsbeeld.
Uit het onderzoek blijkt dat een ontevredenheid over het lichaamsbeeld en een lage zelfwaardering de levenskwaliteit vermindert en het risico op herhaling en overlijden verhoogt.
Vrouwen met een gevoel voor humor laten een hogere tevredenheid zien op hun lichaamsbeeld en hebben een hogere zelfwaardering. Vrouwen boven de 50 lieten ook een hogere tevredenheid op het lichaamsbeeld zien. En zit borstkanker niet in de familiegeschiedenis, dan is de zelfwaardering hoger. De leeftijd en het gevoel voor humor lijken de impact van borstkanker op het lichaamsbeeld en de zelfwaardering dus te verminderen.
Wat is je zelfbeeld?
Het zelfbeeld is veranderd door de diagnose en de behandeling. De mate van het veranderde zelfbeeld hangt samen met veel factoren. Maar wat is nu een laag zelfbeeld? Hieronder een drietal definities die vaker terug gaan komen:
- Je zelfbeeld is een totaal van percepties, gevoelens, gedachten en gedrag rondom jezelf als persoon. Heb jij een laag zelfbeeld, dan zou je bijvoorbeeld de gedachte kunnen hebben dat jij niets kan, een mislukkeling bent of dat je dom bent. (bron)
- Het lichaamsbeeld is een onderdeel daarvan, maar dan specifiek gericht op je lichaam.
- Met een lage zelfwaardering steek je onbewust een stokje voor je eigen succes. Je twijfelt aan jezelf en hebt bevestiging nodig van anderen om die twijfels los te laten. Het liefst doe je het daarom voor iedereen goed. Maar zelfs dan vind je jezelf niet goed genoeg. Die gedachte zit heel diep geworteld. (bron)
In dit blog ga ik graag in op die veranderingen bij ervaringsdeskundigen. In een volgend blog kun je lezen wat je zelf kan doen aan dit veranderde zelfbeeld.
“Er is een Monique voor de diagnose, tijdens de behandeling en nu”
Dat het zelfbeeld veranderd door de diagnose kanker en de behandelingen die daarbij komen kijken, blijkt wel uit de gesprekken die ik heb gevoerd met twee vrouwen. De eerste dame is Monique. Zij leeft met de ziekte van Kahler en heeft al vele behandelingen achter de rug.
Monique voor de diagnose: een energieke vrouw.
Monique tijdens de behandeling: een strijder.
Monique nu: positief, met af en toe een grijs muisje
Monique vindt de verandering in haar zelfbeeld gigantisch. “Er is een Monique voor de diagnose, tijdens de behandeling en er is een Monique in het nu.” Zowel lichamelijk als mentaal is de impact groot. Het lichaamsbeeld van de Monique voor de diagnose zit nog in haar hoofd. Op het moment dat Monique de spiegel passeert, kijkt ze liever niet. Maar als ze dan kijkt, ziet ze een klein vrouwtje met kort grijs haar met een rollator. In haar beeld is ze nog de Monique die 10 cm langer is, ze is door de behandelingen immers kleiner geworden.
Ook is haar beeld dat van een mooie lange bruine haardos. Haar haar is nu kort en grijs. Dat korte is bewust, omdat het er waarschijnlijk nog een keer af gaat. Ze mist haar lange haren wel, want voor haar is het een stuk vrouwelijkheid. En die mist ze nu. Ze denkt zelfs dat haar korte haar meer impact heeft op haar vrouwelijkheid dan dat ze een borst moet missen. Puur omdat je het vaker ziet, en anderen ook. De rollator, nog zoiets. Het lopen met een rollator, daar word je oud van, ervaart Monique.
“Ik vergis me nog vaak in wat ik wel en niet kan”
Naast het lichaamsbeeld dat Monique anders in haar hoofd heeft vindt ze het ook lastig om goed te weten wat je wel en niet meer kan. “Ik vergis me nog vaak in wat ik wel en niet kan.” Spontane acties van winkelen in de stad, of gezellig met vriendinnen wat doen hebben vaak een beperking. Ze kan niet meer door de stad struinen. Met rollator nog deels, maar de afstand is vaak te groot. “Het gaat niet meer, terwijl ik dit nog wel voor me zie”.
Eén van de voor Monique belangrijke waarden, is om dingen voor anderen te regelen en voor hen te zorgen. Naast haar gezin deed ze dat ook in haar werk in de GGZ. En helaas gaat dat nu niet meer. Het kost Monique heel veel energie om te accepteren dat ze niet meer kan werken en dat mensen nu haar komen ondersteunen. Er is een stukje zingeving verdwenen. Haar gezin heeft een realistischer beeld van haar dan dat ze zelf heeft. En dat is soms confronterend. De kinderen helpen graag, maar Monique blijft er moeite mee houden.
Acceptatie en praten met lotgenoten
Monique ervaart wel dat een stukje acceptatie van wat er niet meer kan en kijken naar wat er nog wel is, haar helpt in het nu. Het levert energie op. Ook tipt Monique dat praten met andere lotgenoten helpt om dat zelfbeeld hoog te houden. “Je loopt er niet alleen tegenaan, wat de acceptatie makkelijker maakt. Zowel voor je lichaamsbeeld als je zelfwaardering.”
Daarnaast tipt Monique om bewuster de dag voor te bereiden. “Gewoon doen werkt niet meer. Ben je voorbereid, dan kun je keuzes maken die ervoor zorgen dat je niet een week hoeft bij te tanken of ziek op de bank komt te liggen.” Haar gezin helpt haar met de keuzes in wat er wel en niet meer kan.
Een positieve, geamputeerde octopus
Tineke was voor de diagnose een persoon die van alles moest, altijd meer, altijd voor een ander. Het was nooit genoeg en ze ging altijd over haar grenzen heen. Ze omschrijft zichzelf als een octopus, met al die armen die overal in zitten om alles goed te houden. Een echte stuiterbal.
Na de behandeling is Tineke een persoon die bewustere keuzes maakt, blijft worstelen met haar zelfbeeld, goed voor zichzelf zorgt en vindt dat ze meer aan zichzelf mag geven dan aan een ander. Een soort van positieve geamputeerde octopus. Tineke probeert meer bij zichzelf te blijven, meer in het nu, plant korter vooruit. Tineke is blijer en kan meer genieten van het leven. Ook is ze bewuster met sterfelijkheid bezig. Ze is gedoseerd bruisend en bubbelend.
Dat worstelen met haar zelfbeeld gaat over: “Wat wil ik echt echt? Is dat echt of ingegeven door mijn omgeving, opvoeding, verleden, etcetera?” Wat veel mensen net als Tineke willen, is zichzelf helemaal afpellen tot de kern, om dan te kijken wat daar zit. Welke waarde zit daar? Wat vind je echt belangrijk in het leven? Dat is vaak lastig.
Zelfbeeld-struggles
Tineke associeert haar zelfbeeld-struggels met een berg. Er zijn veel dingen die ze zou willen. “Het ene moment is het een grote berg die aan het duwen is waar je tegenop ziet. En het andere moment is het een berg aan zee die een mooie uitdaging is om over te gaan.” De blik waarmee Tineke naar deze uitdagingen kijkt wisselt.
Met haar lichaamsbeeld is Tineke tevreden. Er zit ook nog progressie in, wat ze fijn vindt. Af en toe komt nog de gedachte op dat het toch sneller en anders had gekund dat herstel. Gelukkig kan ze dat dan goed relativeren. Het lange blonde haar van toen paste bij de persoon die ze was voor de diagnose. Het korte en donkere haar van nu past bij wie ze nu is.
Ook Tineke ervaart enige dualiteit in haar gedachten en de uitvoering ervan. Met haar hoofd kan ze het wel en wil ze het graag, maar dat komt niet overeen met de realiteit. Net als Monique is het zoeken naar hoe je er nu in staat.
“Ik durf nog niet te vliegen”
Vrienden van Tineke gaan over twee jaar een verre reis maken. Tineke gaat meteen aan, omdat ze dat ook heel graag zou willen met haar gezin. Dan volgt er een stukje angst: “Ik durf nog niet te vliegen, want wat doet dat met mijn lichaamscellen? Kan en wil ik eigenlijk nog wel een verre reis maken?” Tineke realiseert zich dat ze geen verre reis nodig heeft om in verbinding te zijn met haar dierbaren en om het fijn te hebben met elkaar. En dat juist de kleine dingen het geluk maken, het genieten met elkaar en met het gezin.
Aan het einde van het gesprek deelt Tineke een kritische noot. “In de periode van herstel word je helemaal losgelaten door de zorg. Zoek het allemaal maar zelf uit. Voor alles wat buiten het protocol valt is het hard knokken en bovenal zelf doen.”
En dat is precies de reden waarom Shit or Shine bestaat en zich samen met mensen als Tineke inzet voor een beter herstel na de behandeling van kanker.
*Bron: Factors Associated with Body Image and Self-Esteem in Mastectomized Breast Cancer Survivors. Sergio Álvarez-Pardo 1, José Antonio De Paz 2, Ena Montserrat Romero-Pérez 3, Kora Mónica Portilla-Cueto 3, Mario A Horta-Gim 3, Jerónimo J González-Bernal 4, Jessica Fernández-Solana 4, Juan Mielgo-Ayuso 4, Adrián García-Valverde 1, Josefa González-Santos 4